Дата: 25-26 мая 2026 года

Формат: онлайн

Языки форума: русский и английский

III Форум стран СНГ по орфанным заболеваниям — это международная экспертная площадка для обсуждения актуальных вопросов организации помощи пациентам с редкими заболеваниями, совершенствования регулирования, лекарственного обеспечения, оценки технологий здравоохранения и развития международного сотрудничества. Форум объединит представителей стран СНГ, а также экспертов из государств БРИКС и региона MENA.  

О форуме

Форум проводится Орфанным консорциумом стран СНГ при участии и поддержке профессиональных, академических, клинических и пациентских организаций из стран региона. Его задача — создать устойчивую площадку для прямого диалога между регуляторами, экспертным сообществом, пациентскими организациями, индустрией и научными центрами. Особое внимание будет уделено будущим изменениям в нормативной среде, поиску новых экономических моделей обеспечения пациентов и развитию международного взаимодействия в сфере редких заболеваний.  

Онлайн-формат форума позволит расширить географию участия и включить страны СНГ в системный международный диалог по редким заболеваниям, сопоставить национальные подходы с международной практикой и обсудить перспективные направления совместной работы.  

Основные темы форума

В 2026 году в центре обсуждения будут находиться стратегические, регуляторные и практические вопросы развития системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Среди ключевых тем форума:

• оценка технологий здравоохранения и развитие подходов к принятию решений в сфере редких заболеваний;

• применение данных реальной клинической практики и RWE в регуляторных и управленческих решениях;

• инновационные модели финансирования лекарственного обеспечения и разработок;

• совместные закупки и новые механизмы повышения доступности терапии;

• совершенствование нормативно-правовой базы;

• гармонизация подходов к признанию орфанного статуса препаратов;

• международное сотрудничество в области разработки, локализации производства и повышения доступности орфанных препаратов.  

Для кого этот форум

Форум ориентирован на широкий круг участников, вовлечённых в развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями. 

К участию приглашаются:

• представители органов здравоохранения и регуляторных структур;

• эксперты в области редких заболеваний, оценки технологий здравоохранения и организации здравоохранения;

• представители международных организаций и профессиональных ассоциаций;

• руководители и эксперты пациентских организаций;

• представители фармацевтических компаний и индустрии;

• учёные, исследователи и врачи-практики.  

Международный масштаб

Форум пройдёт с участием представителей стран СНГ, включая Азербайджан, Армению, Беларусь, Казахстан, Кыргызстан, Россию, Таджикистан и Узбекистан, а также с привлечением партнёров из государств БРИКС и региона MENA. Мероприятие будет полностью двуязычным, что позволит обеспечить полноценное международное участие и расширить возможности для профессионального диалога и сотрудничества.  

Регистрация: https://orphan-cis.net/events/411/